“Çaresiz kalan” skolyoz hastaları ve aileleri ne yapmalı?

Son iki gündür, twitter üzerinde benim de istemeden dahil ve neredeyse taraf olduğum bir tartışma sürüyor. Bu yazımı bu konuya ayıracağım.

Kısaca özeti şöyle; @skolyozforum adlı bir grup tarafından “skolyoz 4 yıl beklemez” isimli bir change.org kampanyası başlatıldı. Marmara Üniversitesinden bir skolyoz cerrahı, mesai dışı çalışması nedeniyle ameliyat günlerinin azaltıldığını, bu nedenle de 400 hastalık bir bekleme süresi oluştuğunu bildiriyor, @skolyozforum da bu kampanyayı düzenliyor. Bu uygulamalarını eleştirince de “bu hastalar çok mağdur, başka kimse ilgilenmiyor, biz de bu hekime yönlendiriyoruz” cevabı alıyoruz. Twitter’da beni yada forumu izleyenler bu tartışmayı görmüştür.

Sorun ne?

Bloglarımı takip edenler bu konudaki görüşümü bilirler, skolyoz hastalığının en fazla hasta suiistimali olan hastalıklardan biri olduğunu ve aslında çok az bir kesimi dışında (tüm skolyozların %10undan az) ne sağlık ne de kozmetik olarak ciddi bir sorun oluşturmayacağını söyleyegeldim. Bu durumda, bence şu sorunlar var:

• 1.     Bu 400 skolyoz hastasının mağduriyetleri gerçek mi, yoksa manipüle edilmiş bir mağduriyetleri mi var? Mesela bu hastalara “sizin evre I skolyozunuz var, hemen müdahale edilmezse mazallah ilerler ve kalbinize baskı yapar” diyenler var mı? Bu hastaların mağduriyetleri ölçüldü mü?
• 2.     Skolyoz ameliyatı yapan yada hastalarla ilgilenen bir tek bu hekim mi var? Böyle bir iddia diğer hekimlere ciddi bir hakaret içeriyor. Bütün büyük şehirlerde skolyoz tedavisini samimi olarak uygulayan bir çok merkez ve hekim var.
• 3.     Söz konusu hekim, neden hastaları mağdur etmemek için mesai dışı aktivitelerini bırakmıyor? Hepimiz biliriz, özel çalışan bir hekim muayenehanesi temelli bir uygulama yada ölçüm yapmaya başlar ise, tekel konumunda olduğu devlet hastanesinde aniden uzun bekleme sıraları oluşur. Burada da böyle bir durum olabilir mi? Bu durumda @skolyozforum da buna alet oluyor olabilir mi?
• 4.     @skolyozforum gibi gruplar (yöneticileri) hastaları herhangi bir hekime yönlendirme yetkisini nereden alıyor? Bu yetkisiz etki, bir süre sonra hasta simsarlığına dönüşebilir mi?

Gördüğünüz gibi, aslında son derece masum gibi görünen bir kampanya, biraz düşünüp eşeleyince nerelere varıyor. Umarım sorularıma verilecek mantıklı cevaplar vardır, bekleyeceğim.

Tüm skolyozlu çocuk ve gençlere ve ailelerine manipülasyonsuz huzurlu ve mutlu günler dilerim. Merak etmesinler, kafalarını kaldırıp çevrelerine baksınlar, araştırsınlar. Ülkemizde “etik” skolyoz tedavisi yıllardır en iyi şekilde uygulanıyor, uygulanmaya da devam edecek.

Skolyoz cerrahisinde Gerdirme (ip) tekniği kullanımı. Ne kadar etik?

Bir süredir yazılarıma ara vermiştim, birkaç gün önce internet üzerinden sorulan bir soru üzerine tekrar yazmayı istedim.

Söz konusu olan, skolyoz cerrahisinde önden “gerdirme” yada yaygın Türkçe adıyla “ip” yöntemi. Aslında mantık olarak yerinde görünüyor, hastanın göğüs kafesine bir-iki delikten endoskop ile giriyorsunuz (yapanlar ayna ismi veriyorlar), eğriliğin olduğu omurlara yan taraftan vidalar yerleştiriyorsunuz, sonra da bu vidaları biraz da gerdirerek bir bant ile birbirlerine bağlıyorsunuz.

Ne oluyor? Hem eğriliğin dış tarafı kısaltıldığı için eğrilik bir miktar düzeliyor, hem de çocuk büyüdükçe mevcut bant uzamayacağı için teorik olarak zamanla bu düzelme daha da fazla oluyor.

Peki, sorun ne?

Daha önceki birkaç yazımda bu ve benzeri tedaviler konusunda yorum yapmıştım. Oturduğumuz yerden bize mantıklı gelen birçok tedavi olabiliyor. Böyle bir “buluş” yaptığımızda, standart bir yol izleriz.

• ·      Önce buluşumuz (örneğimizde “bant”) laboratuvarda mekanik olarak incelenir, yeterliği test edilir.
• ·      Daha sonra insana yakın büyüklükte hayvanlara (koyun yada domuz) uygulanıp canlı içinde uzun dönem sonuçlarına bakılır.
• ·      Sonra (bu iki test başarıyla geçilir ise), uygulamanın deneysel olduğu hasta ve yakınlarına net olarak bildirilerek kısıtlı sayıda hasta üzerinde uygulanır. Bu aşamanın resmi yada gayrı-resmi kurumlar tarafından yakın denetimi şarttır, aksi halde uygulamayı yapanların sonuçları buluşları lehine manipüle edebileceğinden korkulur.
• ·      Son olarak da, her testi başarıyla geçen “buluş” yaygın uygulamaya kazandırılır.

 

• Sorun şu: İp tekniği bu basamakların hangisinde?

Ben bilemiyorum. Bu konuda bir literatür taraması yaptım, karşıma hiç yayın çıkmadı.

Bu durumda, yine önceki yazılarımda da vurguladığım gibi, bir kaç soru sormakta yarar var:

• ·      Acaba bu yöntem ile hastalar üzerinde deney yapıyor olabilir miyiz?
• ·      Bu uygulamanın bir ruhsatı yada denetleyicisi var mı?
• ·      Uygulamanın başarısız olduğu anlaşılırsa doğacak maddi ve manevi zararları nasıl karşılayacağız?

Dikkat ederseniz, bu uygulama iyidir yada kötüdür demek istemiyorum, çok iyi bir yöntem olduğu zaman içinde anlaşılabilir. Söylemek istediğim tek şey:

·      Çocuğunuzun etkinliği ispatlanmamış bir yöntem ile tedavi edilmesine razı mısınız?

o   Razıysanız, sorun yok.

Ülkemizde yazılı ve görsel sağlık gazeteciliği ne durumda? Basında yer alan bilgilerle omurga sağlığımızı koruyabilir miyiz?

Bu yazımda biraz değişik bir konuya değinmek istiyorum; basınımızda sağlık konularının işlenmesi ve halka yansıtılması konusu. Nedeni derseniz, bu konunun bir süredir yazageldiğim sağlık sistemimizde kalite ve hasta hakları konularının önemli bir parçası olduğunu düşünmem olduğunu söyleyebilirim.

İki soru ile başlayalım:

1.    Yazılı ve görsel basınımızda (radyoyu da televizyon ile birlikte görsel olarak düşünüyorum), omurga sağlığı konusunda verilen bilgilerin kaynakları nelerdir?

Cevap:

a.     Uzman görüşleri

b.     Ansiklopedik (popüler) bilgiler (genellikle popüler tıp kitaplarından çeviriler)

c.      Sağlık kurumları tarafından dağıtılan basın bültenleri

2.    Bu durum neden önemli ve bize ne zararı var?

Sırasıyla görelim:

a.     Uzman görüşleri: Çoğunlukla gerçekten alanlarında uzman kişiler tarafından yazılır. Ancak bir kişinin alanında uzman olması mutlaka size sunduğu önerileri tarafsızca yaptığı anlamına gelmez. Bu nedenle de, hem TV hem de yazılı basında yer alan “uzmanına soralım” program yada köşeleri, kişi yada kurumlar tarafından para ile alınıp satılan ve örtülü reklam amacıyla kullanılan mecralar haline gelebilirler. Bu durumda, uzman kişi, sizi kendi kurumunda yapılan “deneysel” kabul edilebilecek uygulamalara yönlendirebilir, bu konuya daha önce değinmiştim.

b.     Popüler bilgi: Bir yandan daha zararsız izlenimi veriyor (çünkü arkasında bir uzman olmadığı –bazen- biliniyor), ama bir yandan da ciddi hasarlara yol açabilecek bir uygulama. İki nedenle:

                                               i.     Uzmanlar da ansiklopedik bilgi verebilir, bu durumda bizler de popüler bilgiyi bilimsel bilgi sanabiliriz.

                                              ii.     Bu grup bilgi, tüm dünyada milyonlarca izleyicisi olan tutkulu akımlara yol açıp ciddi hasarlar verebilir. Örnek; Zerdeçal tozunun, kanserden romatizmaya, kalp hastalığından yüksek tansiyona  her derde deva olduğunu, hatta belinizdeki ciddi ağrıları gidermek için başka hiç bir tedaviye gerek olmadığını duyabilirsiniz. Hayallerinizi yıkmak istemem ama, doğru değil. Olsaydı insanlar bin yıllardır kanserden kaybedilmez, ağrılarının giderilmesi için cerrahi tedaviye başvurulmazdı. Bütün Omurga Hastalarına zerdeçal verirdik, hekimlik de süper kolay olurdu.

c.      Ve basın bültenleri. Aslında bence, en samimi olanı bu diyebiliriz, bir koşulla. O koşul, bilginin kaynağının basın bülteni olduğunun açıklanması. Filanca hastane, şu hastalığınız için falanca tedaviyi öneriyor; reklam, ama reklam olduğu belli. Aksi taktirde, bülten bilgisini genel bir bilgi olarak topluma yansıtan basın kuruluşunun ciddi bir etik ihlali yaptığını söylememiz gerekir.

Ne yapalım?

Bence iki şey yapalım:

1.     Bize sağlığımız hakkında verilen her bilgiyi enine boyuna sorgulayalım, sorgulamadan bilgi veren basın kuruluşlarına ve popüler sağlık programlarına itibar etmeyelim.

2.    Doğru sağlık bilgisini talep edelim. Örneğin, ciddi gazete ve televizyon kanallarında oldukça düzgün ve doğru bilgi içeren ekonomi programları var, ama Sağlık konusunda neredeyse hiç yok.

Daha önce de söylemiştim;  ekonomi konusunda doğruya ulaşma çabamız, sağlık konusundaki ilgi ve çabamızdan misli misli daha yüksek.

Çocuğunuza yada size, "nöro-monitorizasyon" olmadan omurga cerrahisi yapılabilir mi? Yapılmalı mı?

Bir süredir ara verdiğim hasta hakları üzerine yazılarıma "nöro-monitorizasyon" konusunu tartışarak geri dönmek istiyorum. Yine yakın zamanda konuştuğum bir hasta nedeniyle.

Öncelikle, nedir bu nöro-monitorizasyon, ne işe yarar? Nöro-monitorizasyon ileri teknolojili ülkelerde on yıllardır kullanılan, omurga yada beyin ameliyatları sırasında sinir iletimini kontrol ederek, eğer bir sorun varsa çok erken farketmemizi ve en kısa zamanda düzeltici önlemler almanızı sağlayan bir sistem. İki yaygın tipi var SSEP ve MEP; çok fazla teknik ayrıntılarına girmeyeceğim.

Bu teknoloji, özellikle MEP konusunda sadeleştirilerek (son 10 yılda) neredeyse ameliyat yapan cerrahın kendisi tarafından kullanılabilecek hale getirildi ve son derece yaygınlaştı.

Bundan üç yıl kadar önce de, tam doğru endikasyonlarla olmasa bile (ki o zaman başkanı olduğum Türk Omurga Derneği bu konuda itirazını iletmişti), SGK tarafından da listeye alınarak yaygın kullanıma kavuştu.

Yaygın kullanımın ne yararı oldu?

• Özellikle standart skolyoz yada kifoz ameliyatlarında felç riski %1 civarından yaklaşık %0,1 (binde bir) civarına geriletilebildi.
• Monitorizasyon sayesinde, daha önce çok riskli olduğu düşünüldüğü için yapılamayan bazı ameliyatlar (mesela omurganın kesilerek şekillendirilmesini sağlayan osteotomiler) konunun uzmanları tarafından yaygın olarak yapılabilir hale geldi.
• Ülkemizde de omurga cerrahisi birkaç adım ileriye gitti.

Şimdi, niye bu yazıyı yazıyorum? Birkaç ay önce, SGK aniden daha önce (mesela) 5 birim olarak yaptığı ödemeyi 1 birime indirme kararı verdi. Niye daha önce 5 veriyorduk da şimdi aniden veremedik? Bilmiyoruz. Bildiğimiz, bunun geçici bir düzenleme olduğunun söylendiği idi; ancak anlaşılıyor ki kalıcı hale geliyor. 

Peki sorun ne? 

Sorun, 1 birim ödeme ile bu sistemlerin SGK tarafından satın alınamaması. Kısaca, birkaç aydır, SGK hastanelerinde nöro-monitorizasyon kullanılamıyor. SGK anlaşmalı özel hastanelerde ise hastanın ücretini (5 birim) kendinin ödemesi ile kullanılabiliyor. 

Bunun ne önemi var?

• Birçok hasta nöro-monitorizasyon olmadan ameliyat ediliyor, tekrar on yıl öncesine döndük.
• Ne yazık ki, ancak parası olanlar uygun cerrahi teknolojiden yararlanabilir noktasına geldik.
• Bir vahim sorun daha var. Birçok hastane ve hekim, hastaları bu konuda bilgilendirmiyorlar.

Yazıya başlarken bir hasta vesilesiyle demiştim, anlatayım. Hastam kendisine ameliyat sırasında uyandırılarak ayaklarına bakılması şeklinde "yeni" bir yöntemin uygulanacağının ve böylece felç olmayacağın söylendiğini belirtiyor. Bu yöntem, en az 25 yıldır ülkemizde uygulanan ve nöro-monitorizasyonun gelmesi ile nispeten geri olduğu için terkedilen bir yöntem. Ama görüyorsunuz, tekrar ısıtılıp, piyasaya sürülüveriyor.

Şimdi, tekrar soralım: Bu hastada bir felç durumu gelişirse sorumlusu kim?

• Nöro-monitorizasyon sistemlerinin ücertini ödemeyen SGK mı?
• SGK ya 1 birime sistem satmayı reddeden firmalar mı?
• Hastayı ileri teknoloji diye kandırıp ameliyata razı eden hekim mi?
• Haklarının farkında olmayıp nöro-monitorizasyon kullanılmadan ameliyat edilmesine izin veren hastamız mı?
• Kader?

Buyrun bakalım, size yeni ahlak ve tüketici hakkı soruları.

Skolyoz kremi !

Sağlık hizmetlerinin kalitesini arttırmanın yollarından biri olarak düşündüğüm tüketici hakları olarak değerlendirilmesi konusuna bir süredir ara vermiştik, çok yakın zamanda sosyal medyada rastladığım bir ilan nedeniyle bu konuya tekrar dönmek istedim. İşte size çarpıcı bir örnek.

Şekilde gördüğünüz sosyal medya ilanı “Annenizin Kremi” markasının ÖZENLE HAZIRLANMIŞ skolyoz kremini tanıtıyor.  Görülebileceği gibi, bu krem skolyoz ile birlikte tüm fıtıklar, disk kaymaları, sinir sıkışmaları, fibromyalji, sinir sistemi gerginliği , dolaşım bozuklukları, kas spazmı, kireçlenme, aklınıza ne gelirse hepsine iyi geliyor.

Bu örneği iki nedenle çarpıcı bulduğumu söyleyebilirim:

1.    Son derece fütursuz bir şarlatanlık, ancak bilebildiğim kadarıyla elimizde şu anda Sağlık Bakanlığının konuyu farkedip kamuoyunu aydınlatması dışında bu durumu önleyebilme yetisi yok. Genellikle farkedilip yasaklanana dek iş işten geçmiş oluyor. Tüketici hakları bu konularda hasta haklarına göre çok daha ileri, tüketicilerimizi hastalarımızdan çok daha iyi koruyoruz.

2.     Daha önemlisi, konuyu bir sağlık hizmeti alıcı (hasta) açısından değerlendirirsek, konuyu biraz bilen her hastamızın bunun şarlatanlık olduğunu anlaması mümkün olabilir. Ancak her şarlatanlık bu örnekte olduğu kadar bariz olmayabiliyor ve hatta bazılarına (ne yazık ki) hekimler de aracı olduklarından tanınmaları çok zor olabiliyor. Bu durumda, özellikle skolyoz konusunda bu gibi uygulamalar ciddi olarak yaygınlık kazanabiliyor.

Şimdi, izninizle sormak isterim, hiçbir bilimsel dayanağı olmayan bir çok skolyoz tedavisi bu kremden daha mı etkili? Bu krem, örnekte olduğu gibi “Annenizin Kremi” tarafından değil de “Hoffring “ firması tarafından üretilmiş ve Dr. Mittelheimer tarafından pazarlanıyor olsaydı (her ikisi de farazi isimler, kesinlikle bir benzetme kastım yok), yazılı olanlara bir çok hastamız (ne yazık ki) inanmaz mıydı? Böyle bakılınca “....... egzersizleri” yada “.......... korsesi” çok mu farklı?

Kreme kızıyoruz ama, kremden daha tehlikeli ve maliyetli daha neler var. Hep söylüyorum, kendimizi yararı teyid edilmemiş tedavilere karşı koruyalım.