Hasta dayanışma ve tartışma grupları (Forumlar); Neden yararlı, sınırları ne olmalı?

Uzun zamandır yazamamıştım, izninizle bugün yeni bir konu açarak ara verdiğim yerden tekrar başlamak istiyorum. Bu yazımda internet ortamında çeşitli hastalıklar için oluşturulmuş hasta gruplarını (Forumlar) incelemek istiyorum. İlginç bir konu, forumlar hem son derece yararlı, hem de nispeten tehlikeli olabiliyor; incelemeye değer.

Forumlar neden önemli ve yararlı?

• ·     Toplumda çok iyi bilinen birçok hastalık (kanser, kalp hastalıkları vb.) yanında bir de az bilinen hastalıklar var (örneğin skolyoz, yada Perthes hastalığı). Bu hastalıklar ile karşılaşan kişilerin daha önce karşılaşmış ve tedavi süreci geçirmiş kişilerin tecrübelerinden yararlanması forumlar aracılığıyla hem mümkün oluyor, hem de kolaylaşıyor.
• ·      Forumlara katılan hastalar, kendileri gibi birçok insan ile karşılaşıp yalnız olmadıklarını fark ediyorlar.
• ·      Forumlar hastalar arasında bir dayanışma ortamı sağlıyor ve bazı yönünü kaybetmiş hastalar için, başka hastaların tecrübelerinden faydalanma olanağı veriyor.
•  

Forumlar neden aynı zamanda tehlikeli?

• ·      Yukarıda da bahsettiğim gibi, konuya çok vakıf olmayan kişilerin başvuru  araçları oldukları için, foruma giren hastalar, özellikle forum yöneticileri karşısında savunmasızlar, doktorların karşısında oldukları gibi.
• ·      Ancak hastalarımız, özellikle başka hastaların tecrübeleri adı altında sunulduğu için, forumların öneri yada yönlendirmelerine, doktorlarınkilerden çok daha fazla açık ve savunmasızlar.
• ·      Böylece, maddi veya manevi nedenlerle, bilerek veya bilmeden,  iyi yada kötü niyetle yapılan yönlendirmeler ile hastalarımız ciddi tıbbi hatalar yada yetersiz/yanlış tedavilere maruz kalabiliyor.

Ne yapalım?

·      Forum yöneticileri için;

o   Tarafsız ve objektif olalım, hastalarımıza yardım ederken kendi görüş ve yönelimlerimizi onlara empoze etmeye çalışmayalım.

o   Her ne olursa olsun, forumumuzun konusu ile ilgili herhangi bir kişi yada kurum ile maddi yada manevi ilişkiye girmeyelim.

·      Hastalarımız için;

o   İnternet hem yararlı hem de tehlikeli bir ortamdır. Forumların da yararları olduğu kadar zararları da olabilir; bunları bilelim.

o   İnternetten (yada kişilerden, hekimlerden) edindiğimiz bilgileri başka kaynaklardan da araştırıp teyit edelim.

§  Bu hastalığın tek tedavisi gerçekten bu mu?

§  Bu tedaviyi yalnız ve yalnız bu kişi mi yapıyor?

§  Bana önerilen tedavi yetersiz yada deneysel/etkinliği bilinmeyen bir tedavi olabilir mi?

Bu konu biraz daha su kaldırabilir sanırım, zaman zaman tekrar tartışırız. Tüm hastalarımıza ve hekim arkadaşlarıma iyilikler ve mutlu, huzurlu günler dilerim. Bir sonraki yazımda görüşmek üzere.

Skolyoz gerçekleri 2: Hangi skolyozlardan korkmalıyız?

Bir önceki yazımda skolyoz hastalığının hastaların önemli bir kısmında korkulacak sorunlara neden olmadığından bahsetmiştim. Peki, korkulması (yada mutlaka tedavi edilmesi) gereken skolyozlar yok mu? Var.

Skolyoz hastalığı hangi durumlarda ciddi sorunlar oluşturabilir?

Öncelikle, daha önce de bahsettiğim bir konuya, bu hastalığın doğal seyrine kısaca bakalım. Skolyoz iki nedenle ilerler demiştik:

1. Çocuklarda boy büyümesi ile beraber (Ergenlik yada doğuştan skolyozlar)
2. Omurganın çökmesi ile beraber (Kas hastalıklarının skolyozları ve erişkinlerin ileri skolyozları).

Bu durumda, hangi skolyozların mutlaka izlenmesi ve gerekli durumlarda tedavi edilmesi gerektiğini kestirmek nispeten kolay:

·      Erken yaşlarda ortaya çıkan skolyozlar mutlaka ciddiye alınmalı;

o   Çünkü hastanın önünde uzun bir boy uzaması dönemi var.

·      Çocukların çok hızlı ilerleyen skolyozları mutlaka ciddiye alınmalı;

o   Çünkü hem kritik derecelere ulaşması ihtimali yüksek, hem de altında bazı sinir sistemi yada omurilik hastalıkları çıkabilir.

·      Yaş ne olursa olsun belli dereceleri (Sırtta 50 derece, Belde 40 derece) geçen skolyozlar ciddiye alınmalı;

o   Çünkü bu dereceleri geçen skolyozlar büyüme bitmiş bile olsa hayat boyu ilerleyebilir.

o   Çünkü bu skolyozlar ciddi kozmetik sorunlara neden olabilir.

·      Yaş ne olursa olsun 80 derecenin üzerindeki skolyozlar (tedavinin yagınlaşması ile artık daha az göreceğimizi umuyoruz) ÇOK ciddiye alınmalı;

o   Çünkü bu derecelerin üzerinde skolyoz ileri yaşlarda solunum sorunlarına neden olabilir,

o   Yaşam beklentisini azaltabilir.

·      Kas hastalıkları ve diğer ciddi hastalıklarla birlikte ortaya çıkan skolyozlar ÇOK ciddiye alınmalı;

o   Çünkü çok çok hızlı ilerleyebilir ve hayat kalitesini çok olumsuz etkileyebilirler.

Görüldüğü gibi, bazı skolyozlar ciddi kozmetik yada hayat kalitesi sorunlarına neden olabiliyor, hatta hayatı bile tehdit edebiliyor. Ama tersten düşününce de, burada sayılanların dışındakiler de herhangi bir sorun oluşturmayabiliyor.

Bu konuda uzmanların görevi, tüm skolyoz hastalarını ve ailelerini korkutup istismar etmek yerine, gerçek bir risk ve tehlike analizi yapıp hasta ve ailelerine etik ve samimi rehberlik sağlamak olmalı.

Bir sonraki yazıda görüşmek üzere, sağlıcakla kalın.